{"id":9947,"date":"2023-04-02T20:00:02","date_gmt":"2023-04-02T18:00:02","guid":{"rendered":"https:\/\/www.lavocedellemarche.it\/?p=9947"},"modified":"2024-11-06T16:46:18","modified_gmt":"2024-11-06T15:46:18","slug":"autismo-diagnosi-precoce-e-trattamenti-scientificamente-fondati-per-prendersi-cura-dei-bambini-e-delle-famiglie","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/lavocedellemarche.it\/wordpress\/2023\/04\/autismo-diagnosi-precoce-e-trattamenti-scientificamente-fondati-per-prendersi-cura-dei-bambini-e-delle-famiglie\/","title":{"rendered":"Autismo. \u201cDiagnosi precoce e trattamenti scientificamente fondati per prendersi cura dei bambini e delle famiglie\u201d"},"content":{"rendered":"

di Giovanna Pasqualin Traversa<\/p>\n

ROMA – Non esiste una cura per guarire dall\u2019autismo, ma ci sono trattamenti che consentono di migliorare i sintomi, aumentare le potenzialit\u00e0 e migliorare la qualit\u00e0 di vita di pazienti e famiglie. A condizione che siano precoci e scientificamente fondati. Parola della coordinatrice del Centro Il Girasole di Orvieto.<\/p>\n

Un disturbo del neurosviluppo, legato ad un\u2019anomala maturazione cerebrale, che si presenta in modo variabile da caso a caso. Per questo, anzich\u00e9 parlare di autismo si preferisce l\u2019espressione \u201cdisturbi dello spettro autistico\u201d. Secondo l\u2019Istituto superiore di sanit\u00e0 in Italia i disturbi dello spettro autistico riguardano 1 ogni 77 bambini e circa 500mila famiglie. Contro disinformazione, luoghi comuni e fake news torna ogni anno il 2 aprile la\u00a0Giornata mondiale della consapevolezza sull\u2019autismo (World Autism Awareness Day \u2013 WAAD<\/a>).\u00a0Federica Costantini<\/strong>, educatore professionale e psicomotricista funzionale, \u00e8 attualmente coordinatrice del Centro socioriabilitativo educativo ambulatoriale e diurno\u00a0Il Girasole<\/a>\u00a0di Orvieto, di cui \u00e8 rappresentante presso il Tavolo sull\u2019autismo costituito nel 2019 dall\u2019Ufficio nazionale per la pastorale della salute della Cei.\u00a0\u201c\u00c8 importante \u2013 dice al Sir \u2013 far conoscere l\u2019autismo, spiegare che cosa significa essere una persona con autismo o avere in famiglia una persona con questo disturbo sul quale grava ancora un diffuso stigma sociale. La non conoscenza pu\u00f2 fare paura e condurre a false idee e a preconcetti che ostacolano l\u2019inclusione di questi pazienti e delle loro famiglie. Anche se il funzionamento di una persona con disturbo dello spettro autistico \u00e8 \u2018atipico\u2019 rispetto a quello di una persona \u2018tipica\u2019, siamo tutti parte della stessa comunit\u00e0\u201d.<\/p>\n

Dottoressa, a che et\u00e0 si pu\u00f2 formulare una diagnosi, e quanto \u00e8 importante la precocit\u00e0 di diagnosi e intervento?<\/strong>
\nLa diagnosi precoce \u2013 tra i 2 e i 3 anni \u2013 consente di intervenire subito sul bambino ma anche sul sostegno alla famiglia. Un piccolo al quale il disturbo viene diagnosticato precocemente pu\u00f2 apprendere da zero delle competenze senza dover fare il doppio passaggio di chi invece arriva alla diagnosi intorno ai 5\/6 anni, quando ha gi\u00e0 strutturato un comportamento e un modo di affrontare la vita spesso non adeguato. I bimbi con questo disturbo hanno una particolare modalit\u00e0 di apprendimento, ma spesso acquisiscono un comportamento non consono ai diversi contesti di vita perch\u00e9 non imparano tramite imitazione o tramite canali di apprendimento tradizionali. Pertanto \u00e8 importante fare attenzione a segni premonitori che possono apparire fin dai primi mesi di vita.<\/p>\n

Su questo occorrerebbe una formazione di base specifica per i pediatri.<\/p>\n

Quali sono questi indicatori precoci?<\/strong>
\nLa triangolazione dello sguardo, la risposta ai richiami della mamma, la reazione al sorriso sono meno numerosi e di minore intensit\u00e0 rispetto ad un bimbo \u201ctipico\u201d. E poi, pi\u00f9 avanti, i comportamenti ripetitivi, l\u2019incapacit\u00e0 di stabilire un contatto oculare, problemi di comunicazione e sviluppo del linguaggio.<\/p>\n

Arrivare ad una diagnosi e ad una presa in carico precoce evita loro la doppia fatica di apprendere da soli, decostruire quanto imparato e ricostruire.<\/p>\n

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(Foto Il Girasole)<\/dd>\n<\/dl>\n
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Che tipo di pazienti seguite al Centro Il Girasole?<\/strong>
\nAttualmente l\u201980% della nostra utenza \u00e8 nello spettro autistico, e negli ultimi cinque \u00e8 cresciuta la percentuale di diagnosi precoci. Arrivano bambini anche molto piccoli che poi diventano adolescenti e giovani adulti. Per continuit\u00e0 non smettiamo di seguirli. In questo momento, tra minori e giovani adulti, ne abbiamo in carico circa un\u2019ottantina.<\/p>\n

Che interventi mettete in campo?<\/strong>
\nAbbiamo un\u2019\u00e9quipe multidisciplinare: logopedista, educatore, implementer protocollo Pecs (acronimo per Picture exchange communication system, metodo che consente alle persone con scarse capacit\u00e0 di comunicazione di poter comunicare grazie a delle immagini) per la comunicazione alternativa, psicomotricista. In ogni caso seguiamo le linee guida nazionali di intervento psicoeducativo per il conseguimento di abilit\u00e0 sociali e linguistico-comunicative e coinvolgiamo nel progetto anche le coppie genitoriali.<\/p>\n

Quali bisogni emergono dalle famiglie?<\/strong>
\nAnzitutto la necessit\u00e0 di non essere lasciate sole. Ci chiedono un aiuto concreto per la gestione della quotidianit\u00e0. \u201cMio figlio fa cos\u00ec: che posso fare? Che devo\/non devo fare?\u201d. \u00c8 soprattutto una richiesta di guida. Quando parlo con le famiglie, con i genitori che hanno ricevuto da poco la diagnosi, tento di spiegare loro che\u00a0questi bambini possono apprendere tutto, ma devono farlo con modalit\u00e0 idonee. Noi dobbiamo sintonizzarsi sul loro modo di apprendere, aldil\u00e0 del loro quoziente intellettivo. Con metodi appropriati, una persona autistica in una fascia intermedia di gravit\u00e0 pu\u00f2 acquisire diverse competenze.<\/cite><\/strong><\/p>\n

E poi?<\/strong>
\nIo sono anche facilitatore di un gruppo di auto aiuto per genitori di bimbi con autismo. Nei nostri incontri riportano spesso la voglia di ritrovarsi insieme per poter condividere situazioni, emozioni, paure senza il bisogno di spiegarsi e senza temere il giudizio altrui. \u00c8 importante confrontarsi con qualcuno a cui \u00e8 gi\u00e0 successo e che pu\u00f2 condividere la propria esperienza. Solo chi lo vive sulla pelle si rende conto di che cosa sia l\u2019autismo.Noi cerchiamo di creare per loro una rete di supporto, come quella che nei circhi protegge gli acrobati da eventuali cadute consentendo un atterraggio morbido.<\/cite><\/p>\n

Un problema serio si pone quando questi ragazzi hanno bisogno di cure mediche o di andare in ospedale\u2026<\/strong>
\nL\u2019accoglienza di questo tipo di bambini richiede molte attenzioni ma le strutture e il personale non sono sempre attrezzati e formati. Anche su questo tentiamo di offrire strumenti ai genitori. Per la scarsa capacit\u00e0 di igiene orale, \u00e8 frequente la necessit\u00e0 di una visita dentistica, impensabile senza adeguata preparazione. Per questo abbiamo creato una rete: a Gubbio esiste un centro con personale formato ad accogliere i bimbi autistici. Da parte nostra, prepariamo i bambini con delle storie sociali secondo le Linea Guida 21 sull\u2019autismo in et\u00e0 evolutiva (riferimento per i trattamenti basati su evidenze scientifiche), che li aiuta a comprendere che cosa dovranno affrontare. Questo rende meno traumatico per tutti \u2013 bambini e famiglie \u2013 l\u2019incontro con il dentista evitando condotte dirompenti e aggressive contro se stessi e gli altri, legate alla paura di una situazione che non si conosce.<\/p>\n

Che cosa sono le storie sociali?<\/strong>
\nUno strumento finalizzato ad insegnare un comportamento adeguato a determinate situazioni nuove. Si tratta di immagini \u2013 perch\u00e9 le persone con autismo funzionano per immagini mentre le parole le confondono \u2013 e brevissime frasi. Le usiamo anche per preparare i bambini ad una gita scolastica, situazione diversa dalla routine dello stare in classe. Quando sono preparati, tutto si svolge in maniera lineare senza problemi.<\/p>\n

A conclusione, quale messaggio vuole lasciare a pazienti, famiglie e societ\u00e0?<\/strong>
\nDiagnosi, presa in carico e intervento precoci sono essenziali. Importante rivolgersi a centri che seguono le Linee guida nazionali ed internazionali, perch\u00e9 altrimenti i genitori rischiano di affidarsi a soggetti che propongono terapie fantasiose prive di evidenza scientifica. E poi fare rete coinvolgendo tutte le realt\u00e0 \u2013 non solo sociosanitarie \u2013 che ruotano intorno al bambino: insegnanti, istruttori sportivi, parrocchia, ma anche i vicini e i negozianti sotto casa.Tutti dovrebbero sapere come comportarsi, quali strategie mettere in campo per aiutarli.<\/cite><\/p>\n

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