PORTO SANT\u2019ELPIDIO – Innanzitutto le chiedo di scegliere tre parole per presentarci la sua persona e la quotidianit\u00e0:
\nMi chiamo Daniela, sono la moglie di Vito, mi presento a tutti voi con queste tre parole: Donna-Madre, Amore e Fragilit\u00e0. Si una Donna-Madre al servizio della Vita, della nascita, del dono di generare vita.
\n\u201cIl femminile, l’altra met\u00e0 del cielo. La nostra ricchezza \u00e8 fatta della nostra diversit\u00e0: l’altro ci \u00e8 prezioso nella misura in cui ci \u00e8 diverso\u201d. (A.Jacquard)
\nAmore: quello grande, quello di un progetto di vita, di comunione e di condivisione. L’amore ci fa sentire responsabili degli altri, del mondo intero. La forza interiore di chi \u00e8 malato di Sclerosi Laterale Amiotrofica, per quanto grande ed eroica essa sia, non \u00e8 mai sufficiente a reggere da sola il peso della progressiva devastazione della malattia, se non fosse continuamente sorretta dal grande e infinito amore della famiglia. Con la SLA abbiamo imparato un linguaggio muto, ma fortemente comunicativo che ci permette, in modo diverso di vivere l’amore.
\n\u201cQuello che apre la fila, tiene alta la propria testa senza appoggiarla sugli altri; quando per\u00f2 egli si \u00e8 stancato, si toglie dal davanti e si mette per ultimo, sicch\u00e9 anche lui pu\u00f2 appoggiarsi sul compagno. In questo modo tutti insieme portano i loro pesi e giungono alla meta desiderata: non affondano perch\u00e9 l’amore fa loro da nave\u201d. S. Agostino
\nFragilit\u00e0: sono una donna fragile, che talora ha dato l’impressione di essere un eroe pieno di s\u00e9, almeno cos\u00ec mi ha visto chi non sapeva che agivo per dare forza a chi mi aveva chiesto aiuto e che ho rivestito la mia impotenza di voglia di proteggere e di coraggio di vivere, sia pure dentro il carnevale della mia paura. Vittorino Andreoli, (psichiatra) nel suo libro \u201cL’uomo di vetro. La forza della fragilit\u00e0\u201d afferma che \u201cla fragilit\u00e0 non \u00e8 un difetto o un handicap, bens\u00ec la netta espressione della condizione umana. Non \u00e8 povert\u00e0, intesa come mancanza di risorse mediante cui sopravvivere. Non \u00e8 l’incapacit\u00e0 di fare o di pensare, non si lega ad un difetto intellettivo o emotivo.\u201d \u00c8 semplicemente una visione del mondo che si lega all’esistenza, non al singolo che ne \u00e8 parte. \u00c8 la visione del proprio essere nel mondo, \u00e8 la percezione che deriva dal dolore, dal senso del limite\u201d(p.29).<\/p>\n
Potrebbe parlarci di Vito?
\nLa storia di Vito \u00e8 quella di un uomo speciale, a mio avviso. Nella sua storia di marito e padre ha sempre dato il massimo, non facendoci mai mancare affetto, rispetto e presenza amorevole. Un uomo forte e coraggioso che si \u00e8 trovato improvvisamente a combattere una guerra che purtroppo era gi\u00e0 persa in partenza. Ma nonostante tutto, anche quando la malattia ha preso il sopravvento, ha sempre cercato di trasmettere a tutti noi la sua positivit\u00e0 e la voglia di lottare. Sia nella vita privata che nell’ambito lavorativo ha cercato di dare il 100% e ci \u00e8 riuscito.
\n\u201cE se parlo di famiglia non posso non parlare della mia. Soprattutto perch\u00e9 siamo riusciti a mantenerla unita, nella buona e nella cattiva sorte, come dice la promessa che ci facemmo io e Daniela, non \u00e8 stato facile starmi vicino, anche se io ho sempre cercato di non far pesare a nessuno la mia situazione evitando il pi\u00f9 possibile crisi depressive e di sconforto. Con Daniela abbiamo fatto tutto insieme, abbiamo deciso insieme e siamo anche caduti insieme. E siamo insieme anche ora che mi sono trasferito nella Comunit\u00e0 di Capodarco, lei era contraria ma ha rispettato la mia scelta ed io non sono pentito\u201d.<\/p>\n
Il presente numero della Voce delle Marche tratta il tema della fragilit\u00e0 in rapporto ai ragazzi. Con delicatezza le chiedo come ha vissuto insieme ai suoi figli i primi istanti della malattia di suo marito.
\nAlzava il piede. Era strano, intorpidito. La stanchezza aveva preso il sopravvento. Una caduta per le scale. La forza che manca. Comincia cos\u00ec, nel febbraio del 2012 l’odissea con la SLA. Diagnosi crudele, bastarda. Sclerosi Laterale Amiotrofica, la fine, il buio totale. Un nodo alla gola. Sento che la malattia ci brucia pi\u00f9 di quanto si possa immaginare e non ci sono parole che possano spegnere la violenza del dolore.
\n\u201cDi momenti difficili ce ne sono stati tanti e non posso dire di averli risolti, ho solo cercato di non piangermi addosso per non aggravare ancora di pi\u00f9 la mia condizione e quella della mia famiglia. Infatti un giorno mi sono chiesto: forse lamentarsi risolve qualcosa della mia situazione? Perch\u00e9 devo far soffrire anche chi mi sta vicino? Perch\u00e9 ho smesso di combattere? Sono stato sempre una roccia, per quale motivo non devo esserlo ancora? Quindi la prima cosa che ho fatto \u00e8 stata quella di ricominciare a mangiare normalmente, all’inizio gelato e yogurt, poi pappe e cos\u00ec via. Non \u00e8 semplice per un Tracheotomizzato, ma ci sono riuscito. E cosa c’\u00e8 di meglio di un buon bicchiere di vino per tirare su il morale? Poi ho chiesto alla mia famiglia di tirare via la tristezza e sostituirla con la quotidianit\u00e0 della vita, perch\u00e9 nonostante tutto la vita continua e cos\u00ec ho fatto con i colleghi – amici che mi venivano sempre a trovare. Alla base di questo non c’era solo un effimero ottimismo ma la convinzione che questa era un’altra vita, sicuramente meno varia e divertente ma che comunque valeva la pena di essere vissuta\u201d.<\/p>\n
Insieme a don Tarcisio, Vito ha scritto un bellissimo libro \u201cPensieri su Dio in un corpo di marmo\u201d. Le chiediamo due chiavi di lettura per chi vorr\u00e0 leggerlo, in particolare modo per i ragazzi.
\nQuesto libro \u00e8 un mezzo per avvicinare i ragazzi alla Chiesa, rispondendo alle domande dei bambini. Queste risultano ancora attuali per noi adulti e di molte non sappiamo la risposta. Riguardano Ges\u00f9, Dio, la Resurrezione, il rapporto Padre-Figlio, la morte, la sofferenza e stavolta \u00e8 una persona \u201ccomune \u201c a dare una risposta. Vito nella sua condizione ha provato a dare delle risposte e ha cercato di far conoscere la malattia e quello che ne comporta e ci \u00e8 riuscito.<\/p>\n
Per finire le chiedo di rivolgersi un augurio che diventa anche un pensiero destinato a tutte le persone che come lei vivono e condividono la sofferenza di un familiare in casa.
\nCosa chiedo alla vita? Be, per Vito spero in un miracolo, non che guarisca, (MAGARI!!!) ma che DIO costantemente gli conceda tanta pace. Una pace che gli permetta di lasciar andare il corpo e vivere solo nell’anima avvolto dal mio grande amore e da quello dei nostri splendidi figli. Per me la forza di restare sotto la croce, la Madre di Dio sappia suggerirmi giorno dopo giorno la posizione migliore per accogliere il dolore, per urlare la mia solitudine e per sussurrare a Vito il mio grande amore. \u2022<\/p>\n
Lambert Ayssi Ongolo<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
La moglie di Vito Scoccia affetto da Sclerosi Laterale Amiotrofica: \u201cHo rivestito la mia impotenza in voglia di proteggere\u201d. PORTO SANT\u2019ELPIDIO – Innanzitutto le chiedo di scegliere tre parole per presentarci la sua persona e la quotidianit\u00e0: Mi chiamo Daniela, sono la moglie di Vito, mi presento a tutti voi con queste tre parole: Donna-Madre, …<\/p>\n","protected":false},"author":26,"featured_media":9347,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_jetpack_newsletter_access":"","_jetpack_dont_email_post_to_subs":false,"_jetpack_newsletter_tier_id":0,"_jetpack_memberships_contains_paywalled_content":false,"_jetpack_feature_clip_id":0,"_jetpack_memberships_contains_paid_content":false,"footnotes":"","jetpack_post_was_ever_published":false},"categories":[4],"tags":[2349,2346],"class_list":["post-9346","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","","category-primo-piano","tag-lambert-ayssi-ongolo","tag-numero-6-2021"],"jetpack_featured_media_url":"https:\/\/lavocedellemarche.it\/wordpress\/wp-content\/uploads\/2021\/10\/PHOTO-2021-09-14-17-24-36_3.jpg","jetpack_shortlink":"https:\/\/wp.me\/p6m5Ic-2qK","jetpack_likes_enabled":true,"jetpack_sharing_enabled":true,"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/lavocedellemarche.it\/wordpress\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/9346","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/lavocedellemarche.it\/wordpress\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/lavocedellemarche.it\/wordpress\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/lavocedellemarche.it\/wordpress\/wp-json\/wp\/v2\/users\/26"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/lavocedellemarche.it\/wordpress\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=9346"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/lavocedellemarche.it\/wordpress\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/9346\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":9348,"href":"https:\/\/lavocedellemarche.it\/wordpress\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/9346\/revisions\/9348"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/lavocedellemarche.it\/wordpress\/wp-json\/wp\/v2\/media\/9347"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/lavocedellemarche.it\/wordpress\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=9346"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/lavocedellemarche.it\/wordpress\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=9346"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/lavocedellemarche.it\/wordpress\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=9346"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}