MONTEGRANARO – “La figata di avere L’Alzheimer \u00e8 che ogni giorno conosci un botto di gente nuova!”: con questa battuta vogliamo introdurre un argomento che ci tocca tutti direttamente o indirettamente: o in casa o un parente o un vicino, tutti abbiamo un’esperienza di una \u201cdemenza Alzheimer\u201d.
\nCon poche parole vorremmo spiegare le sensazioni, le emozioni, le paure che vivono le persone e le famiglie a cui viene diagnosticata la malattia. Le persone affette da demenza necessitano di aiuto e assistenza da parte di chi si prende cura di loro in modo progressivamente pi\u00f9 intenso a causa dell’evoluzione della malattia. I familiari di queste persone devono pianificare le modalit\u00e0 assistenziali pi\u00f9 adeguate, secondo le diverse fasi della malattia, senza dimenticare che c’\u00e8 sempre la possibilit\u00e0 e il dovere di permettere, anche al malato pi\u00f9 grave, il mantenimento di una vita dignitosa.
\nUn sentimento diffuso nei familiari \u00e8 spesso un forte senso di impotenza e una difficolt\u00e0 a organizzare i propri impegni in base alle necessit\u00e0 spesso gravose del proprio assistito.
\n\u201cCome parlare al malato?\u201d Dalla parola alla carezza: \u00e8 necessario che il familiare si renda conto che il proprio caro, affetto da demenza, non \u00e8 pi\u00f9 in grado di recepire e decodificare correttamente quanto gli viene detto. \u00c8 necessario, quindi adattare continuamente, con elasticit\u00e0 e sensibilit\u00e0, le proprie modalit\u00e0 comunicative in rapporto alle capacit\u00e0 di comprensione del malato.
\nSi deve soprattutto tener presente che per il malato \u00e8 molto frustrante e addirittura controproducente pretendere da lui prestazioni, che non \u00e8 pi\u00f9 in grado di dare: sottolineare ci\u00f2 che la persona era in grado di fare, ma che ora non riesce pi\u00f9 a portare a termine, oppure imputare il fallimento a mancanza di volont\u00e0 ed impegno provoca inutile sofferenza e acuisce la depressione e il disorientamento.
\nVedendo le grandi difficolt\u00e0 che devono affrontare le famiglie, nel 2004 viene aperto a Montegranaro un centro diurno pensato ad hoc per lavorare a fianco e a sostegno delle famiglie. Come funziona questo servizio? Si tratta di un centro diurno, aperto dalle ore 8 alle ore 18, dal luned\u00ec al sabato, chiuso solo la domenica e i festivi. La giornata \u00e8 scandita da attivit\u00e0 cognitive occupazionali, ludiche e riabilitative orientate a rinforzare e mantenere le capacit\u00e0 residue, dando un ritmo ed un senso di normalit\u00e0 alla giornata. La condivisione di colazione, pranzo e merenda, fanno parte integrante del nostro vivere il quotidiano insieme. \u201cVado a lavorare!\u201d: inizia cos\u00ec la giornata dei nostri ospiti che durante la settimana passano il giorno in compagnia di un gruppo di persone affette dal morbo come loro.
\nA coordinare le attivit\u00e0 ci sono gli educatori, che si avvalgono anche dell’aiuto di infermieri e personale sanitario. Con gli ospiti portano avanti un programma di mantenimento delle facolt\u00e0 psicofisiche: il gioco, la ginnastica, il disegno, tutte attivit\u00e0 che hanno l’obiettivo di evitare, o quantomeno ritardare il pi\u00f9 possibile, il ricovero in casa di cura, dare supporto alle famiglie e soprattutto la possibilit\u00e0 ai malati di sentirsi ancora parte della societ\u00e0.
\nIn questi quasi 20 anni di esperienza, possiamo dire come operatori, confortati anche da studi scientifici, che la frequentazione di centri, dove la persona ammalata trova un ambiente accogliente e favorevole, fa rallentare il decorso naturale della malattia, l’isolamento e la morte sociale della persona ammalata.
\nNoi educatori, che condividiamo quotidianamente il tempo con gli ospiti, stabiliamo una relazione empatica ed emozionale che va al di l\u00e0 delle parole e dei gesti. Oltre le attivit\u00e0 quotidiane, organizziamo anche momenti di convivialit\u00e0 con le famiglie come feste (religiose e non) o compleanni. Tutto questo fa s\u00ec che i familiari, condividendo con noi momenti di allegria, acquistino fiducia e ci affidino con serenit\u00e0 i loro cari; otteniamo cos\u00ec un feedback continuo che parte dal colloquio di inserimento iniziale e dura tutto il tempo di permanenza al centro. Siamo noi operatori a ricevere i pazienti la mattina e accompagnarli fino alla chiusura della giornata: siamo il collante tra le famiglie e gli ospiti e questo ci permette di non essere pi\u00f9 estranei, ma quasi una \u201cfamiglia allargata\u201d. E questo, al di l\u00e0 di tutte le attivit\u00e0 che possiamo mettere in campo, \u00e8 lo scopo del nostro \u201clavoro\u201d: per questo portiamo nel cuore tutti coloro che in questi anni sono stati ospiti, che ci hanno donato molto con la loro vita e che, con il loro modo di esprimersi a volte strampalato, ci hanno insegnato che la vita ha un valore al di l\u00e0 della capacit\u00e0 di produrre. \u2022<\/p>\n
Orietta Maceratesi e Nazarena Falcon
\n(educatori professionali \u2013 centro Alzheimer Montegranaro)<\/p>\n
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