Quattordici anni di amore e dolore. Questo, sono stati gli ultimi 14 anni di vita del mio Pap\u00e0. Quattordici anni in cui abbiamo cambiato equilibri, priorit\u00e0, abitudini e tempi della nostra famiglia, quattordici anni in cui ci siamo sentiti impotenti e soli di fronte alla malattia, quattordici anni in cui abbiamo compreso il dono prezioso del legame familiare.
\nRicordo ancora il giorno in cui il neurologo, senza lasciar spazio a dubbi o incertezze, ci disse che Pap\u00e0 era malato di Alzheimer. Dopo due difficili interventi all\u2019intestino, lo avevamo visto \u201cperdere qualche colpo\u201d. Non ci aveva tranquillizzato la spiegazione sul \u201cnormale\u201d decorso post-operatorio e cos\u00ec decidemmo di indagare oltre. La diagnosi fu un pugno allo stomaco, non si \u00e8 mai preparati ad accettare una malattia che si insinua nella tua vita e nella tua famiglia. Inizi\u00f2 cos\u00ec l\u2019ultima parte del cammino con Pap\u00e0, un tratto culminato con la sua morte, l\u201911 dicembre, un giorno non troppo freddo e illuminato da un pallido sole invernale. Quattordici anni sembrano lunghi da dire, ma sono un soffio nel viverli e comunque un tempo sempre breve per dire addio a chi ami. Ho concentrato in quei \u201cbenedetti\u201d 14 anni tanto amore e molti dolori. Tra i tanti dolori, alcuni li sento ancora vivi sulla pelle e nel cuore.
\nIl dolore di vedere ogni giorno nel volto di Pap\u00e0 i segni di una malattia che divora la mente e inibisce il corpo fino a farlo morire. Un lungo elenco di metamorfosi fisiche e mentali in cui ho visto la vita di un adulto involversi fino a tornare alla dimensione di bambino e poi neonato. Ricordo la forte sensazione d\u2019impotenza di fronte ad una malattia che non ha cura, n\u00e9 freno. Soprattutto i primi anni ho letto, cercato, chiesto, viaggiato per tanti luoghi, per incontrare, per\u00f2, sempre lo stesso verdetto: \u201dci dispiace signora ma non c\u2019\u00e8 nulla che si possa fare\u201d.
\nStare ogni giorno accanto a Pap\u00e0, sapendo che il giorno dopo sarebbe stato per lui peggiore di quello prima, era come una morsa d\u2019acciaio che mi stringeva la gola e mi faceva mancare il respiro.
\nHo visto giorno dopo giorno spegnersi la luce di coraggio e voglia di vivere che era sempre brillata nei suoi occhi. L\u2019ho visto chinare il capo lentamente e abbassare lo sguardo verso terra ogni giorno di pi\u00f9. Il dolore di non riconoscere pi\u00f9 in lui mio padre. Il dolore di dover assumere un cambio di ruolo, io da figlia a mamma e lui da padre a figlio. A tutto questo si aggiunge il dolore della solitudine sociale. Di fronte ad una malattia mentale, tutti si tengono alla larga. Quante volte ho sentito dire dai suoi e nostri amici e parenti \u201cvorrei venire a trovarlo, ma mi fa brutto\u201d.
\nNei primi tratti della sua malattia quando non riusciva ad essere completamente coerente nei gesti e nelle parole, ho visto anche qualcuno ridere. Di fronte a ci\u00f2 ho provato un dolore sordo e, non nego, una rabbia impotente. Cos\u00ec come di fronte alla frase ricorrente \u201cnon ci sta pi\u00f9 con la testa\u201d sentivo salire un urlo di ingiustizia dentro di me. Con Pap\u00e0 ho toccato con mano che i malati di Alzheimer sono coscienti dei luoghi e delle persone, anche se murati dietro alla barriera di incomunicabilit\u00e0 che la malattia crea tra loro e noi cosiddetti \u201clucidi\u201d per mancanza di termini comuni. Chi perde la propria mente non ha pi\u00f9 modo di dirti che cosa vuole, che male ha, se ha freddo o caldo, se ha fame o sete, che ti vuole bene o, semplicemente, se deve fare pip\u00ec. Con Pap\u00e0 ho visto le paure prendere il sopravvento sul suo coraggio. Paura di quell\u2019uomo riflesso nello specchio che diventa il suo amico e poi il nemico pi\u00f9 acerrimo. Paura di te e del male che pensa potresti fargli perch\u00e9 fragile. Paura degli oggetti, che all\u2019improvviso diventano mostri da combattere. Paura di cadere che lo fa aggrappare a te fino a farti male. Pap\u00e0 era consapevole, soprattutto nei primi anni della malattia, che la sua mente si stava perdendo e che per lui non ci sarebbero pi\u00f9 stati n\u00e9 sogni, n\u00e9 futuro, che tutto sarebbe diventato oscuro ed i ricordi finiti nell\u2019oblio. Lui non sapeva, ma sentiva che era cos\u00ec.
\nL\u2019ho capito dai suoi occhi che spesso si riempivano di lacrime, dalla sua richiesta di non essere lasciato mai solo, dalla sua amata macchina lasciata in garage. Vorrei aprire quello che, per noi, \u00e8 stato poi il doloroso capitolo della sanit\u00e0. Premetto che il mio non \u00e8 un giudizio univoco, so che esiste anche la buona sanit\u00e0, ottimi medici, infermieri e strutture, semplicemente noi non li abbiamo incontrati. In quattordici anni non abbiamo trovato nessun appoggio, nessun sostegno. Tante visite e tutte a pagamento. Paghi per poter essere almeno guardato e ascoltato e anche a pagamento abbiamo trovato chi si \u00e8 rifiutato di visitare Pap\u00e0, facendosi becco del giuramento di curare la vita in tutti i suoi stadi. Il malato di Alzheimer \u00e8 un peso per la societ\u00e0 e per la sanit\u00e0, non \u00e8 pi\u00f9 nessuno, non ha pi\u00f9 diritti, n\u00e9 rispetto. \u00c8 solo di fronte alla montagna della sua terribile malattia.
\nTutti i presidi necessari per questa malattia ce li siamo dovuti comperare, perch\u00e9 la sanit\u00e0 gestita dalla Regione Marche, che a quei tempi si beava di essere tra le poche regioni con i conti in verde, non passava quasi nulla: 3 pannoloni in 24 ore, un materassino antidecubito che se si rompeva prima di un certo numero di mesi non veniva sostituito, una sedia a rotelle senza freni e con un poggiapiedi rotto.
\nEcco tutto quello che il servizio sanitario ha offerto a Pap\u00e0 per 14 anni di malattia e dopo 40 anni di contributi versati. Non parliamo poi dei servizi domiciliari, previsti solo per piaghe da decubito, cateteri e sondini. Vogliamo parlare del medico di famiglia e del grande aiuto che offre in queste situazioni? Dolore e dolori in una vasta gamma di colori e sfumature, spalmati in ogni ora, giorno e mese dei quattordici anni.
\nIn tutta questa storia, c\u2019\u00e8 stato, per\u00f2 anche l\u2019amore, tanto amore. La malattia di Pap\u00e0 ci ha permesso di amarlo ancor di pi\u00f9, di coccolarlo, confortarlo, rassicurarlo, difenderlo in ogni passo che ha compiuto negli oscuri meandri dell\u2019Alzheimer.
\nUn amore che ci ha permesso di cercare ogni giorno di alleviare i suoi dolori in tutti i modi possibili facendoci carico di tutto ci\u00f2 di cui aveva bisogno. Un amore che mi ha permesso per 14 anni di dormire quasi nulla, eppure di andare al lavoro ogni giorno e di assisterlo in tutti gli altri momenti, di rinunciare senza alcun rimpianto a ferie e divertimenti, di diventare mamma e dottore, dovendo ogni giorno curarlo e accudirlo decidendo, a volte, anche la terapia necessaria. Un amore che mi faceva essere grata per ogni minuto strappato alla vita e per ogni piccolo successo sulla malattia.
\nUn amore che ha reso pi\u00f9 forte, pi\u00f9 unita e pi\u00f9 solida la nostra famiglia, mia mamma, mia sorella, mio cognato ed i miei nipoti. Tutti insieme abbiamo creato un cerchio di amore, nella speranza che almeno questo arrivasse oltre la barriera dell\u2019Alzheimer.
\nUn amore che ci ha permesso di non alzare la voce, di non urlare dietro ai suoi comportamenti sconclusionati, di non ferirlo, umiliarlo, n\u00e9 farlo arrabbiare, perch\u00e9 i malati di Alzheimer hanno bisogno di amore, rassicurazione, sorrisi, abbracci, baci e carezze. Quattordici anni di tutto questo per combattere una malattia durissima. Se ci siamo riusciti non lo sappiamo e non lo sapremo mai.
\nAbbiamo combattuto la malattia insieme con Pap\u00e0 con la quasi sola arma dell\u2019amore e della famiglia. Dio ci \u00e8 testimone che ogni errore e ogni debolezza erano dettate comunque dal desiderio di farlo vivere e vivere al meglio. La morte non ha chiuso il difficile cammino della malattia di Pap\u00e0, ma ha aperto, in me e nella mia famiglia, un tempo diverso fatto di nostalgia, di dubbi, di ricordi, di fotogrammi indelebili del suo volto travolto dal dolore, ma anche un tempo in cui avere pi\u00f9 attenzioni reciproche, in cui superare stupide divergenze ed essere grati semplicemente di esserci.
\nNel tempo della malattia di Pap\u00e0 abbiamo compreso che una vera famiglia per amore \u00e8 capace di ogni cosa, sa trovare risorse e forze, sa annullarsi e ricostruirsi attorno a chi ha bisogno. \u2022<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
La solitudine ma anche la grande forza di una famiglia capace di creare un cerchio di amore intorno al pap\u00e0 malato di Alzheimer. Quattordici anni di amore e dolore. Questo, sono stati gli ultimi 14 anni di vita del mio Pap\u00e0. Quattordici anni in cui abbiamo cambiato equilibri, priorit\u00e0, abitudini e tempi della nostra famiglia, …<\/p>\n","protected":false},"author":26,"featured_media":9233,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_jetpack_newsletter_access":"","_jetpack_dont_email_post_to_subs":false,"_jetpack_newsletter_tier_id":0,"_jetpack_memberships_contains_paywalled_content":false,"_jetpack_feature_clip_id":0,"_jetpack_memberships_contains_paid_content":false,"footnotes":"","jetpack_post_was_ever_published":false},"categories":[4],"tags":[2330,2329],"class_list":["post-9232","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","","category-primo-piano","tag-caregiver","tag-numero-5-2021"],"jetpack_featured_media_url":"https:\/\/lavocedellemarche.it\/wordpress\/wp-content\/uploads\/2021\/08\/hands-5017314.jpg","jetpack_shortlink":"https:\/\/wp.me\/p6m5Ic-2oU","jetpack_likes_enabled":true,"jetpack_sharing_enabled":true,"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/lavocedellemarche.it\/wordpress\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/9232","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/lavocedellemarche.it\/wordpress\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/lavocedellemarche.it\/wordpress\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/lavocedellemarche.it\/wordpress\/wp-json\/wp\/v2\/users\/26"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/lavocedellemarche.it\/wordpress\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=9232"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/lavocedellemarche.it\/wordpress\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/9232\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":9234,"href":"https:\/\/lavocedellemarche.it\/wordpress\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/9232\/revisions\/9234"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/lavocedellemarche.it\/wordpress\/wp-json\/wp\/v2\/media\/9233"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/lavocedellemarche.it\/wordpress\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=9232"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/lavocedellemarche.it\/wordpress\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=9232"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/lavocedellemarche.it\/wordpress\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=9232"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}