{"id":4580,"date":"2017-02-06T14:32:33","date_gmt":"2017-02-06T13:32:33","guid":{"rendered":"http:\/\/www.lavocedellemarche.it\/?p=4580"},"modified":"2017-02-06T14:36:47","modified_gmt":"2017-02-06T13:36:47","slug":"il-filo-rosso-della-chemio","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/lavocedellemarche.it\/wordpress\/2017\/02\/il-filo-rosso-della-chemio\/","title":{"rendered":"Il filo rosso della chemio"},"content":{"rendered":"

Vita da malati, risposte del medico, preghiera della Chiesa<\/em><\/h2>\n

La questione cruciale \u00e8: il malato informato \u00e8 pi\u00f9 o meno malato? La provocazione non sembri inopportuna e fuori luogo: la malattia si lega all\u2019ansia e l\u2019ansia si lega alla malattia, si intrecciano e si influenzano a vicenda.
\nQuando ero studente, e mi interessavo un po\u2019 di storia della medicina, non capivo perch\u00e9 l\u2019arte medica antica e dei secoli recentemente passati si incentrasse tanto sulla prognosi, s\u00ec da farla precedere addirittura, in ordine d\u2019importanza, ai momenti della diagnosi e della terapia.
\nIn realt\u00e0, allora, come oggi, la rilevanza della prognosi discendeva dal desiderio di sapere, e sapere che la vita si sta dileguando non \u00e8 esattamente uguale a sapere che la vita sta rifiorendo o, comunque, che non ci sta abbandonando.
\nEsaurita \u2013 forse giustamente, forse improvvidamente \u2013 la fase della medicina paternalistica, si \u00e8 imposto con sempre maggior forza ed evidenza \u2013 giuridica, deontologica, operativa \u2013 il paradigma della medicina contrattualistica: l\u2019atto medico trae legittimazione, esplicita o implicita, da un contratto tra gli attori di un servizio: il paziente, che \u00e8 il fruitore, e il medico che \u00e8 l\u2019erogatore.
\nCos\u00ec posta la questione, \u00e8 ovvio che chi offre deve spiegare compiutamente cosa offre e chi acquista deve sapere chiaramente che cosa acquista e decidere di conseguenza.
\nQuesto per\u00f2 in linea di principio, perch\u00e9 il bene che qui si offre e si acquista non \u00e8 puntualmente quantificabile e definibile, perch\u00e9 si tratta della salute, e la salute \u00e8 quanto di meno definibile e quantizzabile possa pensarsi.
\nOnde il legislatore ha previsto, limitando il campo e aumentando l\u2019incertezza, che il paziente abbia il diritto di sapere tutto sul proprio stato e che debba fornire un consenso dettagliatamente informato su qualsiasi procedura venga attuata su di lui.
\nSiamo in uno dei sempre pi\u00f9 numerosi campi nei quali la logica della legge, con tutta la buona volont\u00e0 di chi la redige, non rispecchia la logica delle cose, perch\u00e9, se si volesse ottemperare ai dettami della norma, non si potrebbe porre in essere alcun atto medico.
\nL\u2019informazione reca sempre, infatti, le stigmate dell\u2019incompiutezza, e il consenso sar\u00e0 sempre afflitto da una pi\u00f9 o meno severa inconsapevolezza. Non occorre essere dei semiotici per intendere che quando un\u2019informazione passa da A a B subisce una serie di condizionamenti e di deformazioni che vanno dall\u2019incertezza di A su ci\u00f2 che vuol comunicare, dal canale e dal modo da lui utilizzati, e poi dagli strumenti di ricezione a disposizione di B, dalle sue attese e dalla sua abilit\u00e0 di decodificare o di apprendere al di l\u00e0 dei limiti del codice.
\nSe questo \u00e8 vero per l\u2019informazione in generale, sar\u00e0 tanto pi\u00f9 vero per l\u2019informazione medica, perch\u00e9 la disparit\u00e0 di conoscenze e aspettative \u00e8 veramente notevole tra i vari attori. Anche quando il paziente \u00e8 un medico l\u2019informazione e il consenso risultano problematici, perch\u00e9 lo sbilanciamento dei ruoli \u2013 uno in condizione di superiorit\u00e0 e l\u2019altro, forzatamente, di inferiorit\u00e0 \u2013 rende tutto complicato.
\nV\u2019\u00e8 poi la questione tempo che per l\u2019operatore sanitario \u00e8 talvolta ostativa, mentre il paziente non l\u2019avverte affatto e anzi tende, spesso iterando e deviando, a forzare e protrarre il dialogo, avvitandosi su dettagli poco significanti, senza avvedersi che l\u2019interlocutore non di rado mentalmente si assenta avendo anche altri pensieri che gli turbano e invadono la mente. Tipici esempi sono le discussioni infinite sui contenuti dei foglietti illustrativi dei farmaci, dalle quali, in genere, si viene fuori intimando al paziente: se non lo vuole assumere, faccia lei!
\nIl disagio, in questi casi, pu\u00f2 trasformarsi in petulanza, da una parte, frettolosit\u00e0 e arroganza, dall\u2019altra, esitando in ostilit\u00e0 pi\u00f9 o meno palese che non \u00e8 fonte di nulla di buono, e anzi talora pu\u00f2 condurre a esiti di malpractice (mala sanit\u00e0).
\nTalune unit\u00e0 operative (reparti) hanno pensato di risolvere il problema del tempo consegnando articolate informative, stampate talora su qualche decina di fogli, che il paziente dovrebbe leggere, meditare, soppesare e poi assumere le sue decisioni firmando. Qualcosa di simile ai contratti assicurativi, rispetto ai quali sono solo scritte con caratteri pi\u00f9 leggibili. La difficolt\u00e0 \u00e8 che, per essere comprese, richiederebbero una competenza, pi\u00f9 o meno profonda e ampia, di natura medica. Il che \u00e8 assurdo.
\nCos\u00ec al medico di fiducia si presentano assistiti con questi fogli in mano implorando qualche ausilio, ma ci vorrebbero giornate intere per esplorarli da capo a fondo e, dunque, dopo una sommaria delucidazione, si ricorre all\u2019escamotage che, essendo informative di carattere specialistico, \u00e8 lo specialista che le propone che le deve illustrare (il che legalmente \u00e8 vero). Cos\u00ec il cane torna a mordersi la coda. Alla fine il paziente, o chi per lui, una firma in qualche modo l\u2019appone e tutti si sollevano da un onere che di fatto \u00e8 rimasto tutto da sollevare.
\nDurante un ricovero, che sia per intervento o per diagnosi o per altro, pi\u00f9 volte al ricoverato pu\u00f2 essere sbrigativamente richiesto di firmare dei modelli di consenso, il quale, di fatto, resta sovente ampiamente o titalmente disinformato, aprendo la stura, se le cosa vanno male, a infinite contestazioni e giustificazioni in campo giuridico.
\nCome se ne esce? Non so, tecnicamente \u00e8 difficile trovare soluzioni. Ci vorrebbe il ritorno del buon senso e del clima di fiducia reciproca, merci attualmente poco disponibili sugli scaffali delle relazioni personali.
\nE proprio la fiducia \u00e8 indispensabile quando si tratta di malattie a prognosi infausta, o potenzialmente tale, o comunque siffatte da modificare profondamente una vita e il suo stile, nonch\u00e9 a gestione molto complessa e debilitante.
\nTaluni optano, e consigliano di optare, per un\u2019informazione il pi\u00f9 completa possibile, quale che sia poi il risultato psicologico e relazionale dell\u2019interessato. Altri, con maggiore saggezza, non esente dalle critiche dei primi \u2013 il malato potrebbe avere cose molto importanti da gestire prima di morire, sostengono quelli! \u2013, ritengono che la verit\u00e0, qualunque ne sia l\u2019estensione, debba essere somministrata a piccole dosi, per non devastare nell\u2019animo persone gi\u00e0 ampiamente devastate nel corpo. Lasciando sempre il campo a un barlume di speranza.
\nDifficile distribuire torti e ragioni. Qui veramente occorrerebbe attivare, e mantenere in vita, quella \u201ccellula del buon consiglio\u201d di cui parlava P. Ricoeur, nella quale non solo il medico e il paziente, ma anche altri attori intervengono a formulare e far funzionare quell\u2019alleanza terapeutica della quale, in questi casi, c\u2019\u00e8 vero urgente bisogno.
\nFermerei a questo punto un discorso forse disorganico, probabilmente lacunoso (confuso?), magari disinformante (anche se non \u00e8 stata questa l\u2019intenzione), tornando per un attimo al tema della fiducia. Tutti sanno che anche nel servizio sanitario ci sono delle isole felici, isole dove il primario o qualche dirigente o il personale si pongono su un piano di effettiva accoglienza. E di una reale informazione che va ben oltre le regole legali del consenso. Sono la dimostrazione che il sospetto, la sfiducia, la presunzione di disonest\u00e0 non sono inevitabili, n\u00e9 da parte degli operatori n\u00e9 da parte dei pazienti. Chi sospetta riceve sospetto, chi d\u00e0 fiducia riceve fiducia; non sempre, ma vale la pena tentare.
\nChiuderei sottolineando che il tema richiederebbe pagine e pagine che \u00e8 impossibile scrivere; che oggi l\u2019aumento dell\u2019et\u00e0 media fa s\u00ec che molti anziani vogliano gestire di persona, finch\u00e9 \u00e8 possibile, la propria salute, rendendo non agevole la comunicazione; che la presenza di stranieri complica qualsiasi attitudine dialogante; che il tema del consenso non pu\u00f2 essere scisso da quello della privacy; che la concezione antropologica che ci sta via via opprimendo \u2013 una concezione gnostica e materialistica insieme \u2013, nel proporsi come agente di ridefinizione e ricostituzione della stessa natura umana, fa degenerare tutto il campo delle umane relazioni.
\nUltimissima una postilla: i pazienti, in genere, sanno molto del loro stato di salute; sanno e non dicono, temendo che quel che sanno sia confermato; e sperano che quel che temono sia confutato. Ci\u00f2 \u00e8 vero, soprattutto, quando c\u2019\u00e8 qualcosa di grave all\u2019orizzonte. Non si parte, insomma, da tabulae rasae. Anche questo pu\u00f2 essere un bell\u2019ausilio di avvio di un processo positivo. \u2022<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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