{"id":3919,"date":"2016-11-02T11:00:41","date_gmt":"2016-11-02T10:00:41","guid":{"rendered":"http:\/\/www.lavocedellemarche.it\/?p=3919"},"modified":"2024-11-06T16:31:24","modified_gmt":"2024-11-06T15:31:24","slug":"la-vita-non-e-solo-arare-ma-e-fatta-di-montagne-di-sogni","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/lavocedellemarche.it\/wordpress\/2016\/11\/la-vita-non-e-solo-arare-ma-e-fatta-di-montagne-di-sogni\/","title":{"rendered":"La vita non \u00e8 solo arare, ma \u00e8 fatta di montagne di sogni"},"content":{"rendered":"

Porto Sant’Elpidio: la storia di \u00a0Vito, da persona normale a malato di sla<\/em><\/h2>\n

Questo \u00e8 un racconto difficile. Il pi\u00f9 difficile. \u00c8 l’incontro con un dolore che non ha spento la voglia di vivere. Con una sofferenza, dura, quotidiana, che non ha soffocato amore e la libert\u00e0. \u00c8 la storia di Vito con la sua famiglia: la moglie Daniela, i figli Giulia e Leonardo. Vivono a Porto Sant’Elpidio, in pieno centro.<\/p>\n

\u00c8 la storia di \u00abun uomo normale, un marito e padre di famiglia, che si \u00e8 trovato improvvisamente a combattere una guerra che purtroppo era gi\u00e0 persa in partenza\u00bb.
\nDa alcuni anni Vito, 55 anni a novembre, \u00e8 immobile a letto. Lucidissimo, dal 27 ottobre 2014 non parla pi\u00f9. Le sue parole, oggi, sono affidate ad un un potente e innovativo lettore ottico, perennemente fisso davanti ai suoi occhi. Vito \u00e8 affetto da Sclerosi laterale amiotrofica: la terribile Sla. Nel ramo parentale materno c’erano stati alcuni casi. Tra cui il nonno. Ma Vito non lo sapeva. Ricorda invece, e ce lo racconta oggi, muovendo gli occhi che \u00abventi anni fa, nel periodo di malattia di mio cugino, fui sottoposto a visita neurologica da parte dei ricercatori dell’Universit\u00e0 di Pavia ai quali feci la domanda fatidica se questa malattia fosse ereditaria. La risposta fu negativa e comunque loro stavano facendo delle ricerche per stabilirne le cause\u00bb.<\/p>\n

Ma quando \u00e8 iniziata la malattia?
\nForse l’autunno del 2011 quando, tornando a casa la sera dal lavoro, mi sentivo sempre molto stanco ma non ho mai dato peso eccessivo a questo. Invece ad inizio gennaio 2012, nel corso di un Ecografia da sforzo, durante la corsa, mi sono accorto che stranamente correvo male, cio\u00e8 il piede sinistro non faceva il proprio mestiere. Lo stesso discorso una sera mentre tornavamo dal cinema. A questo punto mi sono deciso ad andare dal medico curante, il quale prescrivendomi una visita neurologica, ebbe subito il sospetto che si trattasse di una malattia del motoneurone.<\/p>\n

Lei si \u00e8 sottoposto a visite?
\nInnumerevoli visite: elettro miografie, tac, ricoveri ecc. E il risultato \u00e8 stato purtroppo quello aspettato e cio\u00e8 malattia del primo e secondo motoneurone. Cominciava quindi la mia sfida nei confronti della Sla, dovevo combattere sfruttando le mie conoscenze e soprattutto con l’aiuto di internet data la mia poca fiducia nei confronti della classe medica .
\nUna battaglia vera e propria.
\nPurtroppo per\u00f2 mano a mano che il fisico peggiorava si affievoliva anche la volont\u00e0 di combattere contro la Sla.<\/p>\n

Perch\u00e9?
\nQuando vedi che, dopo medicine, integratori e vitamine varie, fisioterapia, ecc., il tuo corpo non solo non migliora, n\u00e9 si stabilizza, ma addirittura peggiora, beh questo \u00e8 sconfortante se non di peggio.<\/p>\n

Com’\u00e8 cominciata?
\nCome ho gi\u00e0 detto, \u00e8 stato con il piede sinistro, poi gamba sinistra, poi piede destro, gamba destra, poi mani poi braccia, tronco ed infine la cosa forse peggiore di tutto: l’autonomia respiratoria.<\/p>\n

\"vito-al-mare\"<\/a>E lei che faceva?
\nNel frattempo cercavo di andare avanti, a tutti i costi di andare al lavoro. La mia azienda, Wind, mi ha sempre aiutato fornendomi, ad esempio, un’auto con il cambio automatico, cos\u00ec come mi hanno aiutato tutti i miei colleghi. Quando non ce la facevo pi\u00f9 a guidare mi venivano sempre a prendere a casa, veramente, pi\u00f9 che colleghi, sono amici che fanno parte di una grande famiglia allargata.<\/p>\n

E la sua di famiglia?
\nSe parlo di famiglia non posso non parlare della mia. Soprattutto perch\u00e9 siamo riusciti a mantenerla unita, nella buona e nella cattiva sorte, come dice la promessa che ci facemmo io e Daniela, non \u00e8 stato facile starmi vicino, anche se io ho sempre cercato di non far pesare a nessuno la mia situazione evitando il pi\u00f9 possibile crisi depressive e di sconforto. Con Daniela abbiamo fatto tutto insieme, abbiamo deciso insieme e siamo anche caduti insieme. La Sla ti toglie tutto, lentamente e se non hai un appoggio forte di chi ti sta vicino rischi di crollare definitivamente.<\/p>\n

Dicono che la Sla sia lenta e inesorabile…
\nS\u00ec, passi dalla protesi caviglia a quelle per le ginocchia, dal bastone alle stampelle, dalla carrozzina al letto, dalla difficolt\u00e0 a orinare al catetere e cos\u00ec via in un crescendo che non ti lascia scampo. La sla colpisce tutti i motoneuroni facendoli ammalare. I motoneuroni sono le cellule del sistema nervoso centrale che si occupano di trasmissione delle informazioni dal cervello fino ai muscoli, quando muoiono i muscoli si atrofizzano e non c’\u00e8 pi\u00f9 nessuna possibilit\u00e0 di movimento.<\/p>\n

L’autonomia respiratoria \u00e8 legata ai muscoli del diaframma, quindi…
\nAppena ho cominciato ad avere delle difficolt\u00e0 mi hanno dotato di un ventilatore con maschera che utilizzavo durante la notte. Purtroppo per\u00f2 le cose peggioravano sempre di pi\u00f9 e mi \u00e8 stato prospettato la possibilit\u00e0 della tracheostomia, cio\u00e8 praticamente avrei dovuto dipendere a vita da una macchina per la respirazione.<\/p>\n

E come \u00e8 stata la sua reazione?
\nAssolutamente negativa, anche se cercavano di convincermi che in fondo non era poi cos\u00ec male e che tante persone vivevano dignitosamente in quelle condizioni.<\/p>\n

Poi \u00e8 arrivato quel 27 ottobre 2014
\nDi quel giorno ho solo ricordi confusi: ebbi una crisi respiratoria con i polmoni pieni di catarro e quel senso di soffocamento che sinceramente non auguro a nessuno. Ricordo mia moglie che mi teneva la mano, ricordo il dolore fortissimo quando, non riuscendo a trovare le vene femorali, mi hanno tagliato con le forbici, e poi ricordo che mi dicevano dell’intubazione e poi della Tracheo.. Credo che in quelle condizioni nessuno l’avrebbe rifiutata. Poi ricordo pochissimo della rianimazione dell’ospedale di Camerino mentre di quella di Fermo ricordo sopratutto degli incubi talmente realistici da non poterli mai dimenticare.\u00a0Poi sono stato trasferito al reparto neurologia dove mi hanno messo anche la peg sullo stomaco. I giorni in ospedale trascorrevano lunghissimi con l’unico conforto della mia famiglia. Dimesso, mi sono trovato con la tracheo, paralizzato dal collo in gi\u00f9, senza poter parlare n\u00e9 mangiare, in un ambiente che non era la mia casa ma un appartamento vicino in quanto dovevo convivere notte e giorno con la badante, in parole povere con il morale sotto i piedi e il desiderio di farla finita. Poi il valzer delle badanti che arrivavano e andavano via creando ulteriore instabilit\u00e0 a me e Daniela. Possiamo chiamarla tristezza, depressione era questo il sentimento che provavo.<\/p>\n

Cos’\u00e8 successo poi?
\nMi sono chiesto: lamentarsi risolve qualcosa? Perch\u00e9 devo far soffrire anche chi mi sta vicino? Perch\u00e9 ho smesso di combattere? Sono stato sempre una roccia, per quale motivo non devo esserlo ancora?<\/p>\n

Cos’ha fatto?
\nLa prima cosa \u00e8 stata quella di ricominciare a mangiare normalmente, all’inizio gelato e yogurt, poi pappe e cos\u00ec via. Non \u00e8 semplice per un tracheostomizzato ma ci sono riuscito. E cosa c’\u00e8 di meglio di un buon bicchiere di vino per tirare su il morale?<\/p>\n

Che diceva alla sua famiglia?
\nHo chiesto loro di tirare via la tristezza e sostituirla con la quotidianit\u00e0 della vita, perch\u00e9 nonostante tutto la vita continua e cos\u00ec ho fatto con i colleghi – amici che mi venivano sempre a trovare. Non era un effimero ottimismo ma la convinzione che la mia, ora, era un’altra vita, sicuramente meno varia e divertente ma che comunque valeva la pena di essere vissuta, e questo non solo per me stesso ma soprattutto per Daniela e i miei figli che mi sono stati sempre vicino.<\/p>\n

Cosa le manca della vita precedente?
\nLe passeggiate, la vita all’aria aperta, il lavoro, le cose che facevo con Daniela, ma cerco di pensare a quelle cose in maniera positiva e non come una triste nostalgia.\u00a0La mia condizione \u00e8 quella di una testa pensante su di una statua di marmo, ma purtroppo \u00e8 anche un marmo che \u00e8 sensibile: prova dolore, sente caldo, freddo, sente il prurito senza poter fare nulla se non chiamare qualcuno che ti risolve il problema. A volte ci si sente schiacciati sul letto, soprattutto quando bisogna aspirare le secrezioni, ma allo stesso tempo aspirano anche aria dai polmoni.<\/p>\n

\u00c8 dura.
\nInsomma \u00e8 abbastanza dura come seconda vita, per\u00f2 quando rivedo mia moglie, i miei figli, i miei amici-colleghi che mi vengono a trovare allora mi passa quasi tutto. Addirittura un mio vecchio amico dei tempi di Telecom, Walter, ogni mercoled\u00ec mi viene a trovare e mi prepara il pranzo. Poi sono in contatto con tante persone su Facebook e ho intenzione di ricominciare a scrivere sul mio blog Il Dubbio che parla di politica ed attualit\u00e0. Insomma, \u00e8 dura ma non sono solo e questa \u00e8 una delle tante cose che mi fa andare avanti. Tanti mi dicono che sono un esempio, una roccia, un superuomo ma non \u00e8 cos\u00ec. A volte la vita ci fa brutti scherzi e ci presenta il conto, poi spetta a noi rispondergli in maniera adeguata.<\/p>\n

La strana, commovente, particolare chiacchierata termina con una citazione del pensatore ebreo Heschel: \u00abNell’anima ci sono sentieri in cui l’uomo cammina da solo, strade che non portano alla societ\u00e0, un mondo privato che si sottrae allo sguardo pubblico. La vita non \u00e8 fatta solo di terra da arare o produttiva, ma anche di montagne di sogni e di sotterranei di dolore\u00bb.
\nGrazie, Vito, e grazie Daniela, Giulia, Leonardo. \u2022<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Porto Sant’Elpidio: la storia di \u00a0Vito, da persona normale a malato di sla Questo \u00e8 un racconto difficile. Il pi\u00f9 difficile. \u00c8 l’incontro con un dolore che non ha spento la voglia di vivere. Con una sofferenza, dura, quotidiana, che non ha soffocato amore e la libert\u00e0. \u00c8 la storia di Vito con la sua …<\/p>\n","protected":false},"author":26,"featured_media":3920,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_jetpack_newsletter_access":"","_jetpack_dont_email_post_to_subs":false,"_jetpack_newsletter_tier_id":0,"_jetpack_memberships_contains_paywalled_content":false,"_jetpack_feature_clip_id":0,"_jetpack_memberships_contains_paid_content":false,"footnotes":"","jetpack_post_was_ever_published":false},"categories":[2407],"tags":[1356,24,1366],"class_list":["post-3919","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","","category-dalle-vicarie","tag-numero-18-2016","tag-porto-santelpidio","tag-sla"],"jetpack_featured_media_url":"https:\/\/lavocedellemarche.it\/wordpress\/wp-content\/uploads\/2016\/11\/Vito-in-festa.jpg","jetpack_shortlink":"https:\/\/wp.me\/p6m5Ic-11d","jetpack_likes_enabled":true,"jetpack_sharing_enabled":true,"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/lavocedellemarche.it\/wordpress\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/3919","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/lavocedellemarche.it\/wordpress\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/lavocedellemarche.it\/wordpress\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/lavocedellemarche.it\/wordpress\/wp-json\/wp\/v2\/users\/26"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/lavocedellemarche.it\/wordpress\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=3919"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/lavocedellemarche.it\/wordpress\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/3919\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":3922,"href":"https:\/\/lavocedellemarche.it\/wordpress\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/3919\/revisions\/3922"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/lavocedellemarche.it\/wordpress\/wp-json\/wp\/v2\/media\/3920"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/lavocedellemarche.it\/wordpress\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=3919"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/lavocedellemarche.it\/wordpress\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=3919"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/lavocedellemarche.it\/wordpress\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=3919"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}